300 millones de personas sufren enfermedades raras en el mundo: estudio

Saturday 25 de July de 2026

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300 millones de personas sufren enfermedades raras en el mundo: estudio.

Una enfermedad se denomina "rara" cuando no afecta a mÃ¡s de 5 de cada 10 mil personas, recuerda el instituto de investigaciÃ³n francÃ©s.

Jueves 24 de Octubre de 2019

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.- Aunque cada enfermedad rara afecta por definiciÃ³n a un pequeÃ±o nÃºmero de personas, en total "mÃ¡s de 300 millones de personas viven hoy en dÃa" con una patologÃa de este tipo, es decir, el 4 por ciento de la poblaciÃ³n mundial, segÃºn la primera estimaciÃ³n sobre el fenÃ³meno.

"Por lo tanto, las enfermedades "raras" no son tan raras si se toman colectivamente y se justificarÃa la aplicaciÃ³n de polÃticas de salud pÃºblica eficaces a nivel mundial y nacional", dijeron el jueves en un comunicado los investigadores del Instituto Nacional de Salud e InvestigaciÃ³n MÃ©dica (Inserm) de Francia.

Una enfermedad se denomina "rara" cuando no afecta a mÃ¡s de 5 de cada 10 mil personas, recuerda el instituto de investigaciÃ³n francÃ©s.

Hasta la fecha, la estimaciÃ³n de su prevalencia habÃa resultado difÃcil debido a la falta de datos.

Los investigadores franceses han utilizado la base Orphanet, creada y coordinada por el Inserm, "que contiene el mayor nÃºmero de datos epidemiolÃ³gicos sobre estas patologÃas".

La cifra de 300 millones es "probablemente una estimaciÃ³n baja de la realidad", estima Ana Rath, directora de Orphanet, porque "la mayorÃa de las enfermedades raras no son rastreables en los sistemas de salud y no hay registros nacionales en la mayorÃa de los paÃses".

Su equipo tambiÃ©n ha demostrado que de las mÃ¡s de seis mil enfermedades identificadas en Orphanet, 149 son responsables del 80 por ciento de los casos de enfermos de afecciones poco usuales.

Por otra parte, el 72 por ciento son de origen genÃ©tico y el 70 por ciento comienzan desde la infancia.

Disponer de tales estimaciones es importante "para definir las prioridades en materia de polÃticas de salud y de investigaciÃ³n, conocer el peso de estas enfermedades, adaptar la atenciÃ³n a los pacientes y de manera mÃ¡s general, promover una verdadera polÃtica de salud pÃºblica sobre las enfermedades raras", explican los autores del estudio.